«Одесская жизнь» узнавала об особенностях воспитания детей с синдромом Дауна, о жизни на пособие и мечтах одесских «солнечных детей».
О сложностях семейной жизни
Лену, своего первого и единственного ребенка, Александра родила в 37 лет. И специалист из генетического центра определил у младенца синдром Дауна.
— Я, наверное, одна из немногих, кого не уговаривали от ребенка отказаться, — вспоминает Александра Чуян, заместитель главы благотворительной организации «Солнечные дети». — Почти всех родителей таких детей врачи в роддомах «прессуют»: откажитесь, вы не потянете, зачем вам такой ребенок? Но в то время был очень популярен американский сериал, где снимался актер с синдромом Дауна. Вот и решил врач меня поддержать.
Лена и Александра
50% семей, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна, — неполные. Мужчины, к сожалению, чаще уходят из семьи. Вот и Александра развелась с отцом Лены, когда той еще не было и года. В суд подала сама, и все заботы свалились на плечи мамы и бабушки.
Как прожить на пособие?
Сейчас Лене 22 года, она получает пособие по инвалидности. Александре платят за уход за взрослым инвалидом. К тому же она и свою пенсию получает. Мамы детей-инвалидов детства могут стать пенсионерками в 50 лет.
Лена
Общий доход семьи на сегодняшний день — 5700 гривен. Правда, сейчас Лене назначили вторую группу инвалидности. И семейные доходы увеличатся на полторы тысячи.
— Куча долгов, — признается Александра. — Понятно, на эти деньги не проживешь: коммуналку надо платить, и медикаменты нужны, и покушать надо. Пока дочка была маленькой — бесплатные лекарства давали в детских поликлиниках. Сейчас, когда нужны дорогие препараты или, к примеру, УЗИ, выручает городская программа. Если, купив медикаменты или пройдя обследование, получаешь именной чек, то 80% стоимости оплатят в терцентре. Там же предоставляют питание, стрижку, ремонт обуви, очки можно заказать.
Лена может помыть посуду, сходить со списком продуктов в магазин. Но мама ей будет нужна до конца жизни. К счастью, болеет девушка редко. Хотя у 60% таких детей — тяжелые пороки сердца, заболевания крови, сколиоз, плоскостопие, астигматизм.
А еще мы рассказывали о том, как в Одессе снимали кино с «особенными артистами».
Один процент успеха
С тяжелым пороком сердца родилась дочь у Оксаны Зятьковой — главы благотворительной организации «Солнечные дети». И сразу же 34-летнюю маму начали убеждать: пишите отказную — у вас уже есть ребенок без генетических отклонений.
За два первых года своей жизни маленькая Настя пережила две операции на сердце. Вероятность их успешности медики определяли в 1%. А мама отчаянно искала средства на операции. И девочка выжила. Но обнаружилась патология ножек. Спасибо, «Дом с ангелом» Настю на ноги поставил.
А когда старшей дочке исполнилось 18, муж из семьи ушел. Но Оксана не жалеет — считает, что это сделало ее сильнее.
О проблемах общения
Читать, писать, считать Лена и Настя научились в специальной одесской школе №75. И родители уверены, что «солнечным детям» там намного лучше, чем в инклюзивных классах.
— Я хочу, чтобы Настя была счастлива среди таких же людей, как она сама. Как-то, гуляя с бабушкой, дочка подошла на детской площадке к девочкам поиграть. А они посмотрели на ее ногу и сказали: «Уходи, ты больная». Настя отошла, села и стала смотреть, как бегали девочки. А бабушка глотала слезы, — вспоминает Оксана. — Родители «солнечных детей» постоянно учат их достойному поведению. Хотя им надо дольше и медленней объяснять, чем обычному ребенку. У нас же диагноз на лице написан. И если в маршрутке будет кричать обычный ребенок, пассажиры — ноль эмоций. Только открывает рот наш — вся маршрутка поворачивается, смотрят, как на обезьянку.
«Солнечные дети» в Карпатах
О помощи одесситов
Именно в 75-й школе и познакомились мамы девочек — будущие создатели БО «Солнечные дети». Ведь один в поле не воин. И сегодня они существуют уже девять лет и являются региональным представительством Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром».
Город выделил помещение, ставшее для «солнечных детей» вторым домом. Тогда это был полуразрушенный полуподвал. Ремонт ждали семь лет. За то, что его наконец-то сделали, «солнечные» мамы благодарят вице-мэра Светлану Бедрегу. Мебель бесплатно собрали на мебельной фабрике YAMBO. В ТЦ «Мегадом» выпросили «некондиционные» ковры.
— Вообще постоянно ходим «с протянутой рукой», — признается Александра. — Без посторонней помощи у нас бы ничего не получилось.
Одежду, например, приносят неравнодушные люди. Уже много лет регулярно помогают Церковь Иисуса Христа Святых последних дней и Одесская епархия. Каждый год городская программа «Равенство» выделяет деньги на приобретение компьютерной техники. Правда, возможность получить ноутбуки «солнечным детям» Оксана и Александра «выбивали с боем».
— К сожалению, в нашем обществе слово «даун» бытует в качестве оскорбления — то есть, умственно отсталый, — досадует Александра. — Но наши дети прекрасно ориентируются в компьютерах.
За счет городской программы уже на протяжении семи лет поправляют свое здоровье «солнечные дети» в Карпатах. И ребята действительно стали меньше болеть. Они с восторгом вспоминают горы, речку, очень большие елки.
Мечты есть у каждого
Сегодня организация объединяет 37 семей. Самым младшим «солнечным детям» не исполнилось и года, самой старшей — 28 лет.
И чтобы, окончив школу, их дети не оказались выброшенными из жизни, мамы стараются «выбить» для них рабочие места. В Киеве, например, всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» добилась для таких молодых людей трудоустройства в «Ашане» — там они пакуют и выкладывают товары. А если у одесских мам не получится, планируют создать в «солнечном» доме для своих взрослых детей центр дневного пребывания с 9.00 до 16.00.
У всех «солнечных детей» разные характеры, планы и мечты. Настя, например, — озорная хохотушка с ураганным темпераментом. Лена — более женственная и сдержанная. «Мы подруги и команда», — говорят о себе девушки.
Обе любят слушать музыку, рисовать и читать. Лена мечтает работать в салоне красоты — прически делать. Ей нравятся концерты и музыкальные фильмы. А вот Настя предпочитает бои без правил. И мечтает стать певицей и выйти замуж за одноклассника Максима. А когда родится дочка, назовет ее Софией и будет воспитывать.
«Солнечные лучики»
О методах реабилитации «солнечных детей»
И очень любят девочки танцевать. Уже более пяти лет радует зрителей танцевальный коллектив «Солнечные лучики».
— Мы решили, что нам нужны такие танцы, чтобы детей на сцене зрители не жалели, а восхищались ими, — рассказала Александра.
И сегодня у ребят «крутой» хореограф, которого они просто обожают, — постановщик украинского театра и театра кукол, музкомедии и «Маски-шоу» Павел Ивлюшкин. Оксана написала ему в интернете, а он откликнулся и стал работать.
Появился у ребят и театральный кружок, который ведет актер и режиссер Театра на Чайной Олег Шевчук. Сначала были уроки актерского мастерства, а сейчас уже ставят мини-спектакли.
А так как творчество и спорт считаются наиболее сильными методами реабилитации, город выделяет деньги и на проведение уже четвертого Международного фестиваля творчества людей с инвалидностью «Рандеву у мамы». На соревнования приглашает «солнечных» спортсменов Одесская федерация спорта инвалидов.
Если вы хотите помочь «солнечным детям», обращайтесь по телефону (097) 598-75-37 или на страницу Одесской городской благотворительной организации помощи детям с синдромом Дауна «Солнечные дети» в Фейсбуке.
Ранее мы рассказывали, как в Одессе проводили выставку работ необычных детей и взрослых «Что важно».
