Где и как в Одессе обучают «солнечных детей»?

В советское время «особые дети» находились в изоляции. Мало кто решался забирать их из роддомов, поэтому малыши кочевали из одного интерна в другой, пока не попадали в «спецучреждения для необучаемых». Сегодня ситуация изменилась. Детей с синдром Дауна называют «солнечными», от них все реже отказываются, им все больше уделяют внимания в обществе. Но все же каждый шаг родителей особого ребенка — это борьба с системой и попытка доказать свое право на все, в том числе и на обучение.

Для кого звенит первый звонок?
В Одессе дети с синдромом Дауна в основном учатся в специализированной школе №75. Это «привычный» путь для родителей «особых детей», его советуют чиновники и педагоги, когда встает вопрос обучения. Всего несколько лет назад малышей начали обучать инклюзивно ― в обычных детских садах, школах или заведениях для слабовидящих (плохое зрение ― один из распространенных сопутствующих диагнозов у малышей).

Из детских садов одним из первых «солнечных детей» начал принимать «Журавушка», а в этом учебном году первый в Суворовском районе инклюзивный класс с детьми с синдромом Дауна появился в школе №71. Есть школы и в других районах Одессы, открывшие свои двери для таких учеников. Правда с одним условием ― класс открывается, если соберется три особых ребенка. Этот факт, а также масса документов, которые необходимо собрать родителям, делают путь в школу для таких детей полным трудностей, обид и непонимания.
 

Пропуском в школу для малыша с синдромом Дауна является справка из медико-педагогической комиссии, которая выносит вердикт, может ли ребенок заниматься наравне с обычными детьми. Затем в департаменте образования должны определить школу, в которой откроется инклюзивный класс. Далее уже школа должна сформировать такой класс, подготовить педагога, оборудовать «комнату психологической разгрузки», взять на работу логопеда, ассистента учителя и социолога. Кстати, для каждого особого ребенка пишется отдельный план занятий в зависимости от его способностей.

В школе №71 говорят, что когда на августовском собрании объявили, что в одном из классов будет учиться трое детей с синдромом Дауна, то несколько родителей забрали свои документы, решив что это станет помехой для обучения их собственных детей. Однако те, кто уже полгода учатся с «солнечными» Мартой, Катей и Ильей, никакого ущерба для себя не видят. По словам заместителя директора школы по воспитательной работе Елены Швец, все дети учатся и общаются на равных, уже научились читать и чувствуют себя уверено.

— Марта очень активная и радушная, — рассказывает Елена Швец. — Катя немного замкнутая ― только пару недель назад впервые засмеялась. А Илья в первый месяц не хотел ни с кем общаться, от всех отмахивался, теперь же бегает на переменах по коридору, всех обнимает, улыбается.

Один из «минусов» инклюзивного образования ― отсутствие методической базы для учителей. Педагогам в буквальном смысле приходится начинать с чистого листа и идти путем проб и ошибок. А еще один «минус» — практически полное отсутствие инклюзивного обучения в небольших городах и селах. Это вынуждает семьи с особыми малышами переезжать в областные центры, где таким детям и их родителям могут помочь. Так, например, Ольга Топчий с дочерью Дашей приехала в Одессу из Тарутинского района. А Алеся возит пятилетнюю Диану на занятия в Одессу из Коминтерновского района. Там работать с девочкой не хотят даже за деньги ― «солнечную девочку» боятся брать в группу с обычными детьми. Зато в школе, где работает Алеся, через год обещают взять ее дочь в первый класс. Чтобы подготовиться к этому, Диана несколько часов в день занимается музыкой, танцами и рисованием в в центре «Солнечные дети», а после — дома с мамой. 

Мария Вакулович, заведующая детским отделением областного Центра психического здоровья:
— В зависимости от тяжести заболевания дети с синдромом Дауна могут обучиться чтению, письму, счету, навыкам обращения с деньгами. Они очень коммуникабельные и в обществе здоровых сверстников будут лучше социализироваться, поэтому инклюзивная форма образования для них оптимальна.

После школы
Для родителей, чьи «особые дети» сегодня сидят за школьными партами, главный вопрос — «Что дальше?». В Укриане еще недавно вовсе не принимали в рассчет учащихся с синдромом Дауна в учебном процессе. Поэтому двадцатилетние выпускники специнтернатов оказываются либо дома наедине с самими собой, либо в общественных и волонтерских центрах, где посещают развивающие занятия наравне с самыми маленькими. Так, например, работает Благотворительная организация «Солнечные дети». В трех небольших комнатках — музыка, танцы, компьютеры, рисование. Здесь и дети, и родители.

23-летний Андрей пару дней в неделю занимается рисованием в одном классе с детьми 10–11 лет, а в остальные дни проводит время в обществе «Молодой инвалид». Других вариантов ни родители, ни городские власти пока не придумали — путь в училища и тем более университеты украинцам с синдромом Дауна заказан.

— У нас обучаются глухие дети первой и второй групп инвалидности, а также слепые, которые занимаются по системе Брайля. Есть и студенты с ДЦП и другими заболеваниями, — рассказывает проректор по научно-педагогической работе Одесского национального университета им. Мечникова Александр Запорожченко. — Но детям с синдромом Дауна высшее образование не предоставляется — они просто не смогут освоить программу.
По словам Александра Запорожченко, сегодня в Украине не существует целевых программ для обеспечения вузов специальным оборудованием даже для обучения студентов с особыми физическими потребностями, но без умственных и психических нарушений. Университеты либо самостоятельно обустраивают пандусы, закупают литературу и компьютеры, либо это делают родители и волонтеры. Но нередко запрос на обучение особого ребенка получает отказ именно из-за невозможности обеспечить ему в вузе комфортный и полноценный процесс обучения. В то же время, в Европе люди с синдромом Дауна получают рабочие специальности и трудоустраиваются, например, в супермаркетах, на заводах, в кафе.

Оксана Зятькова, председатель БО «Солнечные дети»:
— Дети, которым сегодня уже по 20 лет, в свое время не имели тех возможностей, какие есть у нынешних малышей. Не было даже информации о том, как таких детей обучать и развивать. Они многое упустили в детстве, поэтому сегодня в основном сидят дома или приходят к нам. У тех, кто подрастает сегодня, больше шансов социализироваться и стать самостоятельными. Мы даже надеемся, что появится какое-то коммунальное предприятие, где наши дети, получив специальность, могли бы работать и зарабатывать.

История из жизни

Алена Волошина, мама первоклассницы: «На нас смотрели, как на инопланетян!»
— Когда Катя была еще совсем маленькой мы пошли в обычный центр раннего развития. Это был очень важный психологический момент для нас — остаться в социуме и не закрыться в своей проблеме. Нам повезло, что тогда, восемь лет назад, о таких детях заговорили и отношение людей начало меняться. Катя была первым ребенком с синдромом Дауна в этом центре, но на нее не показывали пальцем, не задавали вопросов.

С садиком было сложнее. Воспитатели не знали, с чем столкнулись. Первое время мы чувствовали себя инопланетянами — все работники заведения приходили на нас посмотреть. Затем мы поступили в филиал Центра Януша Корчака, где создали интегрированную группу. Там уже были все необходимые нам специалисты, но при этом Центр ничем не отличался от обычного садика.
Когда пришло время двигаться дальше, я не видела другого пути для Кати нежели обычная школа. Сначала обошла те, что были рядом с домом. Там не понимали, что с нами делать, и отправили на медико-педагогическую комиссию. С ее результатами я снова обошла район и узнала, что для организации инклюзивного класса нужно трое детей. И я их нашла. Затем начались отказы из-за переполненности школ, отсутствия помещений и финансирования. Тогда с остальными родителями мы начали ходить в районный отдел образования как на работу, но нас «кормили завтраками». А после того как нам уже определили школу, там сменился директор и наша проблема отодвинулась на второй план.
Только после коллективного письма в Городской совет нас все таки записали в школу спустя целый год «хождений по мукам».

32 ребенка с синдромом Дауна обучаются в специализированной школе №75.
Около 1000 гривен получает в месяц ассистент учителя в инклюзивном классе.
20% от оклада доплачивают учителю за преподавание в инклюзивном классе.

Ранее "Одесская жизнь" сообщала о том, что в области начали появляться школы без учителей — самоорганизующиеся учебные пространства.

Анна Мячина