Каждая воздушная тревога превращается для моей знакомой Натальи в сплошной ужас. До укрытия далеко, а Ее особенный 8-летний сын от звуков сирен, грохота шахедов и взрывов впадает в тяжелые истерики, у него сильно нарушается сердечный ритм. Наталью предупредили, что сердце малыша однажды может и не выдержать. Лекарства лишь немного помогают. Ребенку больше всего нужна возможность не сосредотачиваться на страхах, нужно общение со сверстниками, игры, а центр, в который раньше Наталья водила сына, сейчас не работает — основательница и многие мамы с детьми теперь за границей.
При отсутствии альтернативы
К сожалению, особые дети — это сегодня забота исключительно родителей. Онлайн обучение, которое стало преобладать еще в период коронавирусной пандемии, значительно усложнило жизнь семей, где есть такие дети. Отсутствие возможности общения начало сводить на нет многолетние усилия родителей по развитию личности ребенка и его социализации. Война еще больше усложнила ситуацию. Семьи оказались в буквальном смысле «законсервированными» в квартирах без шансов предоставить ребенку хоть глоток «свежего воздуха» в виде обычных детских радостей и защитить от панических атак, психозов и истерик.
Когда мамы объединились
Анна Бугаева
С таким положением дел не согласились несколько мам детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Они объединились в общественную организацию, на краудфандинговых платформах собирали средства, выигрывали гранты, благодаря этому приобрели оборудование и создали инклюзивные мастерские «Важливий Кожен». Сегодня они работают на базе Одесского областного медицинского центра психического здоровья. В мастерские вошли швейная, керамическая, художественная. По содержанию это дневной центр пребывания, куда родители на несколько часов имеют возможность привести своего маленького или уже взрослого ребенка, чтобы он пообщался с друзьями, научился простым навыкам ухода за собой, занялся искусством, которое сегодня считается одним из самых действенных путей построения мостиков между особым ребенком и миром.
— Как мама особенного мальчика, я уверена: самым страшным за аутизм для детей не только с этой проблемой, а также с шизофренией, легкими формами эпилепсии, задержкой интеллектуального развития является отсутствие пространства для развития, — говорит руководитель мастерских Анна Бугаева. — Особым людям даже познакомиться негде, нет условий, чтобы интересно отпраздновать свой день рождения, научиться готовить какие-то блюда, ремонтировать одежду и получить хоть какой-то шанс на трудоустройство.
У нас была девочка, которая в швейной мастерской научилась делать только один шов. Потом, когда у нас был заказ на пошив сумок-шоперов, она, работая на оверлоке, прекрасно выполнила всю работу. Это было такое счастье! Потому что у человека впервые в жизни появилась работа, и он ее хорошо выполнил.
Есть люди, которые впервые в жизни в кругу друзей именно у нас отпраздновали свой день рождения. Для большинства из нас это обычное дело, а вот для особых с этим есть проблемы.
Какое отношение общества
И Анна, и другие мамы много раз сталкивались с непониманием со стороны окружающих: а зачем вы это делаете, когда значительных сдвигов в состоянии особенного ребенка все равно не будет, вы только зря тратите время и средства.
— В обществе есть проблемы, когда к людям относятся исключительно по коэффициенту их полезности, — уверена Анна. — Если так подходить к делу, то и пенсии пенсионерам не надо платить, потому что они уже отработанный материал. Построение социального государства, а Украина пока социальным государством не стала, предполагает гуманное и уважительное отношение к каждому человеку с любой формой инвалидности. На первом плане должны быть не мизерные выплаты, а социальные услуги, которые создавали бы для особых людей нормальное пространство жизни. Пока что этим занимаются исключительно общественные организации по своей инициативе.
Действительно, многие особенные люди существуют сегодня в условиях жесткой социальной изоляции. Для любого человека это стресс, начало деградации. Для особого же человека такая ситуация значительно опаснее. И утраченные во время изоляции навыки уже почти невозможно будет потом восстановить.
В мастерские обращаются родители, чьи дети семь, десять, четырнадцать лет не выходили на улицу или много лет не общались со сверстниками, потому что сначала занимались в школе по программе инклюзивного обучения, а с переходом школ на онлайн-пространство учительницу и одноклассников видят только на экране монитора.
Мама, которая оставила ребенка в мастерской, иногда даже не знает, куда идти — потому что все годы, день за днем, она была рядом со своим ребенком. И даже во сне она всегда видит себя вместе с ним.
Задачи на завтра
Сейчас в центре есть детская группа дневного пребывания «Раскрытие» и группа дневного пребывания взрослых. Подопечных немного, потому что возможностей сопровождать лично каждого у общественной организации нет. Это такие замечательные островки мирной жизни среди испытаний военного времени.
Те, кто приходит в центр, обожают рисовать, шить, заниматься керамикой, погружаясь в только им известный мир творчества. Родители всегда удивляются, какие неожиданные таланты открываются в их детях. А все на самом деле очень просто: есть условия, открываются таланты.
На будущее женщины мечтают создать место поддерживающего проживания для своих подопечных, чтобы после смерти родителей их не забирали в психоневрологические интернаты. Чтобы они могли жить в общежитии в сопровождении надежных помощников, продолжать развиваться и по возможности — работать. Это пока что далекие мечты. Но пять лет назад тоже мало кто верил, что хрупкие женщины возьмут и построят уникальное инклюзивное пространство. Но у них все получилось. И даже война не помешала продолжать начатое дело.
Читайте также:
