Модель з Одеси Юліанну Юссеф важко не помітити: її особливість – величезна пляма на всю спину і близько 2 тисяч дрібних родимок по всьому тілу. Колись її називали «жирафою», «коровою», «далматинцем», порівнювали з павуком… А зараз вона знімається в рекламі білизни, відкрито говорить про проблеми шкіри та надихає інших не здаватися. А ще запутила стартап та розробила сонцезахисний крем.
Дівчина активно веде сторінку в Instagram, де, не соромлячись, демонструє своє тіло і розповідає про свою шкіру, щоб люди нарешті перестали сприймати цю особливість як щось ненормальне чи огидне.
А ще Юліанна працює над стартапом Neviscope, який покликаний швидко та ефективно діагностувати новоутворення на шкірі.
Не така як всі…
– Мій діагноз звучить складно: congenital melanocytic nevus, чи гігантський невус. Він покриває більшу частину тіла – я не намагалася вирахувати, скільки це у відсотках: все одно фотографії набагато промовистіші за цифри. Родима пляма покриває практично повністю мою спину, частину живота і талію. Плюс десятки горошин різних форм та розмірів розсипані по всьому тілу. Вчені кажуть, що у 75% випадків це обумовлено мутацією одного гена під час вагітності – він призводить до надмірного вироблення у плоду мелатоніну, а той уже викликає родимі плями неконтрольованих розмірів, – розповіла дівчина в інтерв’ю Vogue.ua.
Юліанна народилася в Одесі 1993 року. Тоді лікарі ще не знали про таке явище і навіть думали, що дівчинка не проживе і кількох годин.
Коли я народилася, лікарі через незнання казали, що це вплив Чорнобиля або вовчак i ще 350 якихось різних діагнозів приписували. І, звісно, у моєї мами не було відчуття безпеки і розуміння того, скільки ще є часу, чи можна з цим боротися і як. Ми їздили до знахарів, різних бабусь, цілителів…
Тільки 2000 року ми з мамою дізналися про можливість провести операцію, точніше, серію операцій. В Україні їх тоді не робили, і треба було їхати до Франції чи США. Ми намагалися збирати гроші – безуспішно. Нині я навіть рада цьому. Вже дорослою я познайомилася з дівчиною, яка пережила 36 таких операцій за набагато меншого розміру невуса. Її тіло було вкрите безліччю шрамів, але плями теж залишилися.
Зараз, каже дівчина, вона навіть не уявляє, як виглядала б без розсипу родимок на тілі. Але в роки дитинства їй довелося почути свою адресу багато негативу як від дітей, так і від дорослих. Так, на дитячих майданчиках деякі батьки не хотіли, щоб незвичайна дівчинка грала з їхніми дітьми, бо вважали її «заразною».
Перші два класи Юліанна навчалася вдома, а потім її влаштували до приватної школи, де було лише 11 осіб у класі, щоб максимально мінімізувати ризик шкільного цькування (або буллінгу, як кажуть у наші дні). Проте…
– Я була «жирафою», «коровою», «далматинцем». На вулиці мені могли сказати, що я впала в лайно, навіть не в бруд, а саме в лайно, – згадує дівчина.
Але невдовзі вона зрозуміла: у ситуації, коли ти не можеш нічого змінити, є лише один вихід – приймати себе такою, якою є.
Через особливості шкіри у житті Юліанни Юссеф є безліч обмежень, але вона навчилася з ними жити.
Instagram як спосіб боротьби з незнанням
Сім років тому дівчина переїхала до Польщі, де сподівалася побачити толерантнішу реакцію від людей, а вийшло навпаки: «На мене мало не пальцем показували… Я ж почала замикатися в собі, уникати спілкування. Мені хотілося стати невидимкою».
Але потім Юліанна зрозуміла: негативна реакція людей часто походить від банального незнання. І саме в Польщі вона створила обліковий запис у Instagram, де почала розповідати про свою шкіру.
Велика родима пляма на спині Юліанни вкрита волоссям і часто завдає їй дискомфорту
– У мене був неприємний випадок у Польщі. Я написала пост, де описувала родиму пляму. Що це не просто зовнішній прояв, а воно ще й завдає багато дискомфорту. І про те, що воно вкрите пушком, і на дотик я мов білочка. І поставила емодзі у вигляді білочки. Цей пост оприлюднила дуже популярна польська газета, але журналіст написав, що я на жотик як павук. А в мене раніше була арахнофобія, я дуже сильно боялася павуків. Зараз спокійно до них ставлюся, але тоді я була дуже зла. Я їм погрожувала, писала, але вони нічого не змінили. І цей павук лишився зі мною.
Саме тоді, в Польщі, я зрозуміла, що існує тотальна нестача інформації про мій випадок. І треба нести її людям, до мережі, до медіа. І тоді в Instagram я почала робити фото та розповідати про себе. І пояснювати, що це просто рідні плями, вони незаразні… Я просто почала розповідати свою історію, перестала боятися показувати себе і нарешті полюбила своє тіло.
При цьому до психологів дівчина не зверталася, «опрацьовуючи» все сама. І результат не змусив на себе довго чекати: Юліанне незабаром почали писати люди з подібними проблемами, її почали запрошувати на конференції. І зараз на її Instagram підписано понад 100 тисяч людей. А найбільшим її хобі став моделінг.
«Фото – це моє хобі. Це те, що мене розкриває допомагає. Я люблю камеру і, як на мене, камера любить мене»
Проект Neviscope: як діагностувати рак шкіри
Але найголовніше заняття Юліанни Юссеф сьогодні – робота над проектом Neviscope, який покликаний швидко та ефективно діагностувати новоутворення на шкірі. Це дерматоскоп для домашнього використання, за допомогою якого людина може зробити фотографію родимої плями, надіслати її сертифікованому фахівцю, скориставшись мобільним додатком, який підходить для будь-якої моделі смартфона, та протягом 24 годин отримати компетентну консультацію.
– Ідея стартапу прийшла до мене спонтанно. Під час відпочинку в Азії я помітила, що одна з моїх рідних плям трохи змінилася. Оскільки я дуже уважно ставлюся до питань, пов’язаних зі здоров’ям, то миттєво переслала знімок своєму лікарю. Фото було малоінформативним, але він все одно відправив мене на скринінг і дуже вчасно: як виявилося, це вже була меланома, і нам вдалося її видалити. Neviscope якраз і має полегшити своєчасну діагностику: у 95% випадків вона допомагає уникнути смерті вiд раку шкіри», – розповідає Юліанна.
Neviscope вже запатентовано в Америці та Європі, а зараз дівчина та її партнер працюють над отриманням медичних сертифікатів в Україні.
Юліанна Юссеф часто виступає на конференціях як мотиваційна спікерка та просуває свій проект Neviscope у світі та в Україні, а також займається розробкою санскрину (сонцезахисного крему) – органічного на 97,7%.
– У ньому буде виключно фізичний фільтр, адже хімічні фільтри шкодять як людям, так і довкіллю, і в деяких країнах креми з ними зовсім заборонені. Я розумію, що нам не вдасться зробити легку емульсію, але безпека в цьому випадку набагато важливіша. Наразі запущено процес реєстрації кошти у FDA (Food and Drug Administration, управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів та медикаментів США), – зазначає автор проекту.
«Мені не страшно»
Незважаючи на те, що в Україні триває війна, Юліанна повернулася на батьківщину і зараз мешкає у Києві – місті, яке називає своїм «місцем сили».
«Мені не страшно. От мене всі запитують, як ти тут зараз, адже війна, а я не маю страху. У мене радше страх контузії чи поранення від уламків, але саме страх смерті відсутній.
У мене понад 2 тисячі родимок, кожна з яких може стати меланомою. Приблизно 50 відсотків таких людей залишаються живими, бо найчастіше вмирають у перші місяці життя від раку. Потім критичний вік 4-5 років, потім перехідний період, потім 24-25. У моєму випадку це ще ризик виникнення неусів на внутрішніх органах. Вони можуть бути у мозку, кістковому мозку.
Раніше я робила МРТ щоб перевірити внутрішні органи, але тепер не хочу. Тому що я не знаю, що робити із цією інформацією. Якщо це, наприклад, кістковий мозок чи навіть мозок, це фактично неможливо вирізати. Або ти можеш залишитись овочом.
Тому, мені здається, я інакше належу до смерті, ніж більшість людей»
А відповідаючи на запитання, за що вона найбільше вдячна долі та собі, дівчина відповіла:
– За себе. У мене ніколи не було гуру, кумирів, я ніколи ні на кого не дивилася. У мене був великий приклад сили – моя мама. Якось вона мені сказала, що я в 10 разів сильніша за неї, бо саме я з цим живу.
Я вдячна своєму оптимізму. Я дійсно думаю, що я щасливиця, що одного разу так виховалася. Я завжди ухвалювала рішення сама. Мама мене цьому навчала. Усвідомлювати, розуміти. І я вдячна собі за те, що жива, що дожила до 30 років. Вдячна своєму тілу, що воно мені завжди дає знати, коли щось не так.
Джерела: Vogue.ua та ТаблоID
Фото з особистого архіву Юліанни Юссеф
