Модель из Одессы Юлианну Юссеф трудно не заметить: ее особенность – огромное родимое пятно на всю спину и около 2 тысяч мелких родинок по всему телу. Когда-то ее называли «жирафом», «коровой», «далматинцем», сравнивали с пауком… А сейчас она снимается в рекламе белья, открыто говорит о проблемах кожи и вдохновляет других не сдаваться. А еще Юлиана запустила медицинский стартап и создала солнцезащитный крем.
Девушка активно ведет страничку в Instagram, где, не стесняясь, демонстрирует свое тело и рассказывает о своей коже, чтобы люди наконец перестали воспринимать эту особенность как нечто ненормальное или отвратительное.
А еще Юлианна работает над стартапом Neviscope, который призван быстро и эффективно диагностировать новообразования на коже.
Не такая как все…
– Мой диагноз звучит сложно: congenital melanocytic nevus, или гигантский невус. Он покрывает большую часть тела – я не пыталась высчитать, сколько это в процентах: все равно фотографии намного красноречивее цифр. Родимое пятно покрывает практически целиком мою спину, часть живота и талию. Плюс десятки горошин разных форм и размеров рассыпаны по всему телу. Ученые говорят, что в 75% случаев это обусловлено мутацией одного гена во время беременности – он приводит к чрезмерной выработке у плода мелатонина, а тот уже вызывает родимые пятна неконтролируемых размеров, – рассказала девушка в интервью Vogue.ua.
Юлианна родилась в Одессе в 1993 году. В то время врачи еще не знали о таком явлении и даже думали, что девочка не проживет и несколько часов.
Когда я родилась, врачи по незнанию говорили, что это влияние Чернобыля или волчанка и еще 350 каких-то разных диагнозов приписывали. И, конечно, у моей мамы не было ощущения безопасности и понимания того, сколько еще есть времени, можно ли с этим бороться и как. Мы ездили к знахарям, разным бабушкам, целителям…
Только в 2000 году мы с мамой узнали о возможности провести операцию, точнее серию операций. В Украине их тогда не делали, и нужно было ехать во Францию либо США. Мы пытались собирать деньги – безуспешно. Сейчас я даже рада этому. Уже взрослой я познакомилась с девушкой, которая пережила 36 таких операций при намного меньшем размере невуса. Ее тело было покрыто множеством шрамов, но пятна при этом тоже остались.
Сейчас, говорит девушка, она даже не представляет, как выглядела бы без россыпи родимых пятен не теле. Но в годы детства ей довелось услышать в свой адрес много негатива как от детей, так и от взрослых. Так, на детских площадках некоторые родители не хотели, чтобы необычная девочка играла с их детьми, так как считали ее «заразной».
Первые два класса Юлианна училась дома, а затем ее устроили в частную школу, где было всего 11 человек в классе, чтобы максимально минимизировать риск школьной травли (или буллинга, как говорят в наши дни). Тем не менее…
– Я была «жирафой», «коровой», «далматинцем». На улице мне могли сказать, что я упала в дерьмо, даже не в грязь, а именно в дерьмо, – вспоминает девушка.
Но вскоре она поняла: в ситуации, когда ты не можешь ничего изменить, есть только один выход – принимать себя такой, какая есть.
Из-за особенностей кожи в жизни Юлианны Юссеф есть множество ограничений, но она научилась с ними жить.
Instagram как способ борьбы с незнанием
Семь лет назад девушка переехала в Польшу, где надеялась увидеть более толерантную реакцию от людей, а вышло наоборот: «На меня чуть ли не пальцем показывали… Я же начала замыкаться в себе, избегать общения. Мне хотелось стать невидимкой».
Но потом Юлианна поняла: негативная реакция людей часто происходит от банального незнания. И именно в Польше она создала аккаунт в Instagram, где начала рассказывать о своей коже.
Большое родимое пятно на спине Юлианны покрыто волосами и часто доставляет ей дискомфорт
– У меня был неприятный случай в Польше. Я написала пост, где описывала родимое пятно. Что это не просто внешнее проявление, а оно еще и доставляет много дискомфорта. И о том, что оно покрыто пушком, и на ощупь я словно белочка. И поставила эмодзи в виде белочки. Этот пост обнародовала очень популярная польская газета, но журналист написал, что я на ощупь как паук. А у меня раньше была арахнофобия, я очень сильно боялась пауков. Сейчас спокойно к ним отношусь, но тогда я была очень зла. Я им угрожала, писала, но они ничего не изменили. И этот паук остался со мной.
«Именно тогда, в Польше, я поняла, что существует тотальная нехватка информации о моем случае. И нужно нести ее людям, в сеть, в медиа. И тогда в Instagram я принялась делать фото и рассказывать о себе. И объяснять, что это просто родимые пятна, они не заразные… Я просто начала рассказывать свою историю, перестала бояться показывать себя и наконец полюбила собственное тело»
При этом к психологам девушка не обращалась, «прорабатывая» все сама. И результат не заставил себя долго ждать: Юлианне вскоре начали писть люди с подобными проблемами, ее начали приглашать на конференции. И сейчас на ее Instagram подписаны более 100 тысяч человек. А самым большим ее хобби стал моделинг.
«Фото – это мое хобби. Это то, что меня раскрывает, помогает. Я люблю камеру и, мне кажется, камера любит меня»
Проект Neviscope: как диагностировать рак кожи
Но самое главное занятие Юлианны Юссеф сегодня – работа над проектом Neviscope, который призван быстро и эффективно диагностировать новообразования на коже. Это дерматоскоп для домашнего использования, с помощью которого человек может сделать фотографию родимого пятна, выслать ее сертифицированному специалисту, воспользовавшись мобильным приложением, которое подходит для любой модели смартфона, и в течение 24 часов получить компетентную консультацию.
– Идея стартапа пришла ко мне спонтанно. Во время отдыха в Азии я заметила, что одно из моих родимых пятен немного изменилось. Поскольку я очень внимательно отношусь к вопросам, связанным со здоровьем, то мгновенно переслала снимок своему лечащему врачу. Фото было малоинформативным, но он все равно отправил меня на скрининг, и очень вовремя: как оказалось, это уже была меланома, и нам удалось ее удалить. Neviscope как раз и должен облегчить своевременную диагностику: в 95% случаев она помогает избежать летального исхода от рака кожи», – рассказывает Юлианна.
Neviscope уже запатентован в Америке и Европе, а сейчас девушка и ее партнер работают над получением медицинских сертификатов в Украине.
Юлианна Юссеф часто выступает на конференциях как мотивационная спикерка и продвигает свой проект Neviscope в мире и в Украине, а также занимается разработкой санскрина (солнцезащитного крема) – органического на 97,7%.
– В нем будет исключительно физический фильтр, ведь химические фильтры вредят как людям, так и окружающей среде, и в некоторых странах кремы с ними вовсе запрещены. Я понимаю, что у нас не получится сделать легкую эмульсию, но безопасность в этом случае намного важнее. Сейчас запущен процесс регистрации средства в FDA (Food and Drug Administration, управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США, – отмечает автор проекта.
«Мне не страшно»
Несмотря на то, что в Украине идет война, Юлианна вернулась на родину и сейчас живет в Киеве – городе, который называет своим «местом силы».
«Мне не страшно. Вот меня все спрашивают, как ты здесь сейчас, ведь война, а у меня нет страха. У меня скорее страх контузии или ранения от обломков, но именно страх смерти отсутствует.
У меня более 2 тысяч родинок, каждая из которых может стать меланомой. Приблизительно 50 процентов таких людей остаются живыми, потому что чаще всего умирают в первые месяцы жизни от рака. Затем критический возраст 4-5 лет, затем переходный период, затем 24-25. В моем случае это еще риск возникновения неусов на внутренних органах. Они могут быть в мозге, костном мозге.
Раньше я делала МРТ, чтобы проверить внутренние органы, но теперь не хочу. Потому что я не знаю, что делать с этой информацией. Если это, к примеру, костный мозг либо просто мозг, то это фактически невозможно вырезать. Или ты можешь остаться овощем.
Поэтому, мне кажется, я иначе отношусь к смерти, чем большинство людей»
А отвечая на вопрос, за что она больше всего благодарна судьбе и себе, девушка ответила:
– За себя. У меня никогда не было гуру, кумиров, я никогда ни на кого не смотрела. У меня был большой пример силы – это моя мама. Как-то она мне сказала, что я в 10 раз сильнее ее, потому что именно я с этим живу.
Я благодарна своему оптимизму. Я действительно думаю, что я счастливица, что я однажды так воспиталась. Я всегда принимала решение сама. Мама меня этому учила. Осознавать, понимать. И я благодарна себе за то, что я жива, что дожила до 30 лет. Благодарна своему телу, что оно мне всегда дает знать, когда что-то не так.
Источники: Vogue.ua и ТаблоID
Фото из личного архива Юлианны Юссеф
