Многим одесситам ушедший 2021 год запомнился неравнодушием земляков и всей Украины к глобальным проблемам пятимесячного Димы Свичинского, который родился с генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА).
Крупную сумму денег на «укол жизни» для него собирали активисты, волонтеры и просто неравнодушные люди всеми возможными способами не только в Одессе, но и по всей Украине и за ее пределами. Именно в такие мгновения жизни понимаешь, что одесситы не просто жители одного города, мы – большая и неравнодушная семья. И это относится не только к нашему городу, но и всей Украине.
В сборе средств принимали участие общественное движение по поддержке украинских детей со СМА «Дети, мы успеем» и одесский Благотворительный фонд «Корпорация монстров». Его глава Екатерина Ножевникова приводит статистику: «Детей со СМА у нас в Одесском регионе восемь человек, а всего таких малышей по всей стране — около 200».
Фонд «Корпорация монстров» в уходящем году помог справиться со СМА не только Диме Свичинскому, но и другим детям. В феврале был объявлен сбор на срочную операцию в Германии для маленькой одесситки Полины — по установке пластин, чтобы она могла ходить. Результат: практически 2000 переводов со всех уголков земли. Всего за неделю была собрана необходимая сумма.
Также фондом был инициирован сбор средств на «укол жизни» и для Никиты Крыжного, еще одного спасенного малыша со СМА. Были собраны средства на спасение других детей со СМА — маленьких Евы и Елисея. А Егору со СМА и его семье собраны средства для авиаперелета в Польшу. Там мальчику было предложено лечение.
На самом исходе года БФ «Корпорация монстров» сообщил о еще одном ребенке со СМА — Аделине, на заветный укол для которой также были собраны «всем миром» необходимые средства.
Екатерина Ножевникова делает своеобразный вывод о спасении детей с этим страшным заболеванием: «Таких детей все больше. И все они могут рассчитывать только на то, что совершенно чужие люди, обычные люди услышат и захотят помочь. И таких сборов все больше и больше…».
Эти трогательные одесские истории, помощи детям со спинальной мышечной атрофией только подтверждают результаты аналитического исследования ОО «СУРС», посвященного благотворительности в области диагностики и лечения орфанных (редких) заболеваний, в частности спинальной мышечной атрофии, о том, что сейчас, в условиях украинских реалий, их семьи надеются только на собственные силы и чудеса от благотворителей.
К тому же собрать нужную и очень большую сумму надо за очень короткое время. Ведь СМА это наследственное генетическое заболевание, поражающее моторные нейроны в спинном мозге. СМА возникает, если ген SMN1 (survival motor neuron) ломается. Этот ген отвечает за выработку белка, необходимого для работы мотонейронов. Без них мышцы слабеют: сначала болезнь поражает ноги и руки, а затем мышцы, которые отвечают за глотание и дыхание.
СМА относится к категории орфанных (редких) заболеваний, диагностирующих у одного ребенка на 6-10 тысяч новорожденных. Ежегодная средняя численность новых регистраций за последние 3 года в Украине составляет 35 пациентов. Впрочем, уникальность этой болезни лишь усложняет семьям детей с СМА условия борьбы с ней, чему есть несколько причин.
Во-первых, в отличие от типичных и массовых заболеваний, лекарства для которых производятся миллионными партиями, производство маленьких партий редких лекарств стоит от 9 до 62 млн гривен и это только стоимость годовой дозы лекарства для одного пациента.
Лекарств от СМА критически мало: на рынке существует только три препарата. Средняя цена «Еврисди» Evrysdi (Risdiplam), Roche, Швейцария для Украины составляет около 260 тысяч гривен. То есть, годовая стоимость сиропа в случае максимальной дозы составит около 9 миллионов гривен для одного пациента. Инъекция «Спинраза» Spinraza (Biogen, США) в первый год будет стоить около 12 миллионов гривен, а в последующие годы – 5,5-6 миллионов. Стоимость «Золгенсма» Zolgensma (Novartis, Швейцария), самого действенного препарата, по мнению экспертов может колебаться от 1,8 до 2,3 миллиона долларов, в зависимости от наличия или отсутствия дисконтных программ и медицинского ухода после инъекции, что является рекордом цены на лекарства в мире.
Во-вторых, на декабрь 2021 года в Украине зарегистрированы два из трех препаратов для лечения СМА — Spinraza и Evrysdi. Во всеукраинском масштабе закупка этих лекарственных средств не производилась. В государственном бюджете Украины на 2022 год впервые предусмотрели выделение средств на закупку препаратов для орфанных больных, но на лечение больных с СМА денег не выделялось.
За 30 лет независимости не было создано ни одной государственной программы, которая финансировала бы приобретение лекарств и специального оборудования для помощи больным со СМА. Поэтому семьи с такими детьми надеются только на собственные, хотя и не безграничные, силы и помощь благотворителей, за что честь им и хвала.
По результатам глобального исследования, которое с 2010 года раз в два-три года проводит самая авторитетная британская благотворительная организация Charities Aid Foundation, Украина в 2021 году заняла 20 место среди 114 стран мира. Наша страна также признана организаторами этого глобального исследования одной из лучших стран входящих в ТОП-10 по динамике улучшения своего места в рейтинге. Ведь в 2016 году мы были на 106-м месте из 140 стран, а в 2019 году – на 101-м месте из 126 стран.
Все это стало возможным благодаря обычным людям и благотворительным фондам, которые находятся на верхних ступенях украинской благотворительности и остаются лидерами в оказании благотворительной помощи. Впрочем, в текущем году третье место в рейтинге вполне заслуженно заняли предприниматели и бизнес.
Это также повлияло и на приоритеты населения, к кому они готовы обращаться за помощью. Первые – благотворительные фонды (прирост за два года 7%). Реже обращались бы к обычным людям (8%) и политикам (-4%). Гораздо чаще готовые граждане обращаться к бизнесу (+4%).
Благотворительность в области диагностики и лечения СМА
По данным Государственной службы статистики в Украине, по состоянию на 1 декабря 2021 зарегистрировано более 20449 благотворительных организаций. Все зарегистрированные БО имеют разные направления работы.
С помощью мониторинговых систем и поиска в открытых онлайн источниках в 2021 году к дальнейшему анализу принимались фонды, которые приобщались к помощи орфанных болезней, в частности детям с диагнозом СМА (в перечень не включались БО, которые были упомянуты менее 5 раз). Источники – сообщения СМИ, страницы благотворительного собрания, другие открытые медийные упоминания.
В список вошли следующие организации:
- Фонды (10 организаций), платформы, постоянно помогающие в вопросах СМА: Dobro.ua, KIDDO, UFOND, Краски, Благотворительная организация «Помогаю.укр», БФ «Дети со СМА», Благотворительность, Манифест мира, Орфанные синицы, Счастливый ребенок.
- Фонды (3 организации), которые были созданы для сбора под конкретного ребенка его родителями или доверенными лицами: БФ Виктория СМА БО, БО «Благотворительный фонд Марианна», БФ «Помощь Никите Крыжному».
- Общественные организации (2 формирования): Общественный союз «Орфанные заболевания Украины» и Общественное движение «Дети мы успеем».
Бизнес-структуры, активно сотрудничающие с благотворительными фондами
В декабре 2021 года ОО «СУРС» обратилось в упомянутые фонды и общественные организации с просьбой пройти короткий онлайн-опрос на тему «Благотворительность в сфере диагностики и лечения орфанных (редких) заболеваний и Спинально Мышечной Атрофии (СМА) в частности».
Опрос не был социологическим исследованием, а имел целью собрать информацию у организаций, которые непосредственно заботятся о проблемах с СМА. Все организации, участвовавшие в опросе, указали, что оказывают постоянную помощь с реабилитацией, закупкой медицинских товаров и лекарств и имеют смешанную систему поступлений от благотворителей. Денежные средства от международных доноров отсутствуют. В общем, много частных пожертвований, но главным источником поступлений для реализации благотворительных проектов является финансовая помощь от украинского бизнеса.
Очень радует то, что, в общем, мониторинг страниц фондов в социальных сетях и материалов в СМИ обнаружил около 70 компаний, хоть раз упоминаемых в свете помощи больным СМА. Такая активность и вовлеченность украинского бизнеса приятно поражает. Кроме того, есть несколько компаний, которые регулярно и больше других помогают противодействовать СМА: общественные активисты вспоминали их чаще других. Это CreditPlus, Comfy, Concord Bank и ПриватБанк.
Больше всего упоминаний удачных проектов помощи больным СМА и благодарственных постов от фондов и благотворительных организаций за последние два года получила компания CreditPlus. Также упоминали бренды Comfy и Concord Bank. Сами же компании не делают свое участие в помощи больным с СМА публичным, даже при том, что это очень большие деньги для любого бизнеса.
О том, насколько весомой становится помощь украинского бизнеса, мы попросили ответить одного из экспертов украинского благотворительного движения, руководителя благотворительного фонда «Дети со СМА» Виталия Матюшенко, физика по образованию, но уже более 19 лет занимающегося оказанием помощи детям со СМА.
Он говорит, что лекарства от СМА, действительно, очень дорогостоящие и без помощи благотворителей семьям с детьми с таким диагнозом просто не «вытянуть» в одиночку.
«Начиная с 2015-2016 годов, наметился определенный перелом в сознании представителей бизнеса в отношении благотворительных фондов, которые занимаются проблематикой СМА. Появились предприниматели, которые оказывали сначала эпизодическую помощь, а со временем их помощь становилась все более постоянной и системной. Одна из таких бизнес-структур которая уже почти три года оказывает системную помощь это компания Кредит Плюс. Только в 2021 году компания выделила нашему фонду 103 тысяч евро на лечение больных с СМА, что отражено в европейском реестре компаний, оказывающих благотворительную помощь», — говорит Виталий Матюшенко.
По словам эксперта, первый в Украине укол Золгенсма был выполнен в Харькове в ГУ «Институт неврологии, психиатрии и наркологии НАМН Украины» в 2020 году по бесплатной лотерее производителей этого лекарства. А еще для 8 пациентов на такой укол удалось собрать деньги благодаря помощи частных благотворителей и бизнеса.
Как утверждают авторы аналитического исследования, благотворительность в Украине имеет положительное восприятие среди жителей страны. Хотя, по словам представителей благотворительных организаций, осведомленность в проблемах лечения СМА и других орфанных заболеваний все же недостаточна. Нужна дальнейшая популяризация работы благотворителей и меценатов, что дало бы перспективу создания именно системной благотворительности.
Авторы: Мария Котова (Одесса), Игорь Костин (Киев)
