Багатьом одеситам 2021 рік запам’ятався небайдужістю земляків і всієї України до глобальних проблем п’ятимісячного Діми Свічинського, який народився з генетичним захворюванням – спинальною м’язовою атрофією (СМА).
Велику суму грошей на «укол життя» для нього збирали активісти, волонтери та просто небайдужі люди всіма можливими способами не лише в Одесі, а й по всій Україні та за її межами.
Саме в такі миті життя розумієш, що одесити не просто мешканці одного міста, ми – велика та небайдужа сім’я. І це стосується не лише нашого міста, а й усієї України. У збиранні коштів брали участь громадський рух із підтримки українських дітей зі СМА «Діти, ми встигнемо» та одеський Благодійний фонд «Корпорація монстрів». Його голова Катерина Ножевнікова наводить статистику: «Дітей зі СМА у нас в Одеському регіоні вісім, а всього таких малюків по всій країні близько 200».
Фонд «Корпорація монстрів» у 2021 році допоміг впоратися зі СМА не лише Дмитрику Свічинському, а й іншим дітям. У лютому було оголошено збір на термінову операцію в Німеччині для маленької одеситки Поліни — встановлення пластин, щоб вона могла ходити. Результат: майже 2000 переказів з усіх куточків землі. Усього за тиждень було зібрано необхідну суму. Також фондом було ініційовано збирання коштів на «укол життя» і для Микити Крижного, ще одного врятованого малюка зі СМА. Було зібрано кошти на порятунок інших дітей зі СМА — маленьких Єви та Єлисея. А Єгору зі СМА та його сім’ї зібрано кошти для авіаперельоту до Польщі. Там хлопчикові було запропоновано лікування. Наприкінці року БФ «Корпорація монстрів» повідомив про ще одну дитину зі СМА — Аделіну, на заповітний укол для якої також було зібрано по всьому світові необхідні кошти.
Катерина Ножевнікова робить своєрідний висновок про порятунок дітей із цим страшним захворюванням: «Таких дітей дедалі більше. І всі вони можуть розраховувати тільки на те, що чужі люди, звичайні люди почують і захочуть допомогти. І таких зборів дедалі більше…»
Ці зворушливі одеські історії допомоги дітям зі спинальною м’язовою атрофією лише підтверджують результати аналітичного дослідження ГО «СУРС», присвяченого благодійності в галузі діагностики та лікування орфанних (рідкісних) захворювань, зокрема спінальної м’язової атрофії, про те, що зараз, в умовах українських реалій, їхні сім’ї сподіваються лише на власні сили та чудеса від благодійників.
До того ж зібрати потрібну і дуже велику суму треба за дуже короткий час. Адже СМА – це спадкове генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку.
СМА виникає якщо ген SMN1 (survival motor neuron) ламається. Цей ген відповідає за вироблення білку, який буде необхідний для роботи мотонейронів. Без них м’язи слабшають: спочатку хвороба вражає ноги та руки, а потім м’язи, які відповідають за ковтання та дихання. СМА належить до категорії орфанних (рідкісних) захворювань, що діагностують у однієї дитини на 6-10 тисяч новонароджених. Щорічна середня кількість нових реєстрацій за останні 3 роки в Україні становить 35 пацієнтів.
Втім, унікальність цієї хвороби лише ускладнює сім’ям дітей із СМА умови боротьби з нею, на що є кілька причин. По-перше, на відміну від типових та масових захворювань, ліки для яких виробляються мільйонними партіями, виробництво маленьких партій рідкісних ліків коштує від 9 до 62 млн. гривень, і це лише вартість річної дози ліків для одного пацієнта. Ліків від СМА критично мало: на ринку є лише три препарати. Середня ціна “Еврисді” Evrysdi (Risdiplam), Roche, Швейцарія для України складає близько 260 тисяч гривень. Тобто річна вартість сиропу у разі максимальної дози становитиме близько 9 мільйонів гривень для одного пацієнта. Ін’єкція «Спінраза» Spinraza (Biogen, США) у перший рік коштуватиме близько 12 мільйонів гривень, а наступні роки – 5,5-6 мільйонів. Вартість «Золгенсма» Zolgensma (Novartis, Швейцарія), найдієвішого препарату, на думку експертів, може коливатися від 1,8 до 2,3 мільйона доларів, залежно від наявності або відсутності дисконтних програм та медичного догляду після ін’єкції, що є рекордом ціни на ліки у світі.
По-друге, на грудень 2021 року в Україні зареєстровано два з трьох препаратів для лікування СМА – Spinraza та Evrysdi. У всеукраїнському масштабі закупівля цих лікарських засобів не провадилася. У державному бюджеті України на 2022 рік вперше передбачили виділення коштів на закупівлю препаратів для орфанних хворих, але на лікування хворих на СМА грошей не виділялося. За 30 років незалежності не було створено жодної державної програми, яка б фінансувала придбання ліків та спеціального обладнання для допомоги хворим зі СМА. Тому сім’ї з такими дітьми сподіваються лише на власні, хоч і не безмежні, сили та допомогу благодійників, за що честь їм і хвала.
За результатами глобального дослідження, яке з 2010 року раз на два-три роки проводить найавторитетніша британська благодійна організація Charities Aid Foundation, Україна у 2021 році посіла 20 місце серед 114 країн світу. Наша країна також визнана організаторами цього глобального дослідження однією з найкращих країн, що входять до ТОП-10 за динамікою покращення свого місця у рейтингу. Адже у 2016 році ми були на 106-му місці зі 140 країн, а у 2019 році – на 101-му місці зі 126 країн. Все це стало можливим завдяки звичайним людям та благодійним фондам, які знаходяться на верхніх щаблях української благодійності та залишаються лідерами у наданні благодійної допомоги.
Втім, цього року третє місце у рейтингу цілком заслужено посіли підприємці та бізнес. Це також вплинуло на пріоритети населення, до кого вони готові звертатися по допомогу. Перші – благодійні фонди (приріст за два роки – 7%). Рідше зверталися б до звичайних людей (8%) та політиків (-4%). Набагато частіше готові громадяни звертатися до бізнесу (+4%).
Благодійність у галузі діагностики та лікування СМА
За даними Державної служби статистики в Україні, станом на 1 грудня 2021 року зареєстровано понад 20449 благодійних організацій. Усі зареєстровані БО мають різні напрямки роботи. За допомогою моніторингових систем та пошуку у відкритих онлайн-джерелах у 2021 році до подальшого аналізу приймалися фонди, які долучалися до допомоги щодо орфанних хвороб, зокрема дітям з діагнозом СМА (до переліку не включалися БО, які були згадані менше ніж 5 разів). Джерела – повідомлення ЗМІ, сторінки благодійних зборів, інші відкриті медійні згадки. До списку увійшли такі організації:
- Фонди (10 організацій), платформи, що постійно допомагають у питаннях СМА: Dobro.ua, KIDDO, UFOND, Фарби, Благодійна організація «Допомагаю.укр», БФ «Діти зі СМА», Благодійність, Маніфест світу, Орфанні синиці, Щаслива дитина.
- Фонди (3 організації), які були створені для збору під конкретну дитину її батьками або довіреними особами: БФ Вікторія СМА БО, БО «Благодійний фонд Маріанна», БФ «Допомога Микиті Крижному».
- Громадські організації (2 формування): Громадська спілка “Орфанні захворювання України” та Громадський рух “Діти, ми встигнемо”.
Бізнес-структури, які активно співпрацюють з благодійними фондами
У грудні 2021 року ГО «СУРС» звернулося до згаданих фондів та громадських організацій з проханням пройти коротке онлайн-опитування на тему «Благодійність у сфері діагностики та лікування орфанних (рідкісних) захворювань та спинальної м’язової атрофії (СМА) зокрема». Опитування не було соціологічним дослідженням, а мало на меті зібрати інформацію у організацій, які безпосередньо дбають про проблеми зі СМА. Усі організації, які брали участь в опитуванні, вказали, що надають постійну допомогу з реабілітацією, закупівлею медичних товарів та ліків і мають змішану систему надходжень від благодійників. Кошти від міжнародних донорів відсутні.
Загалом багато приватних пожертвувань, але головним джерелом надходжень для реалізації благодійних проектів є фінансова допомога від українського бізнесу. Дуже тішить те, що загалом моніторинг сторінок фондів у соціальних мережах та матеріалів у ЗМІ виявив близько 70 компаній, хоч раз згадуваних у світлі допомоги хворим на СМА. Така активність та залученість українського бізнесу приємно вражає. Крім того, є кілька компаній, які регулярно і більше за інших допомагають протидіяти СМА: громадські активісти згадували їх найчастіше. Це CreditPlus, Comfy, Concord Bank та ПриватБанк.
Найбільше згадок вдалих проектів допомоги хворим на СМА та подячних постів від фондів та благодійних організацій за останні два роки отримала компанія CreditPlus. Також згадували бренди Comfy та Concord Bank. Самі ж компанії не роблять своєї участі у допомозі хворим зі СМА публічним, навіть при тому, що це дуже великі гроші для будь-якого бізнесу.
Про те, наскільки вагомою стає допомога українського бізнесу, ми попросили відповісти одного з експертів українського благодійного руху, керівника благодійного фонду «Діти зі СМА» Віталія Матюшенка, фізика за освітою, який вже понад 19 років займається наданням допомоги дітям зі СМА. Він каже, що ліки від СМА дійсно дуже дорогі і без допомоги благодійників сім’ям з дітьми з таким діагнозом просто не «витягнути» наодинці.
«Починаючи з 2015-2016 років, намітився певний перелом у свідомості представників бізнесу щодо благодійних фондів, що займаються проблематикою СМА. З’явилися підприємці, які надавали спочатку епізодичну допомогу, а згодом їхня допомога ставала все більш постійною та системною. Одна з таких бізнес-структур, яка вже майже три роки надає системну допомогу, це компанія Кредит Плюс. Тільки у 2021 році компанія виділила нашому фонду 103 тисячі євро на лікування хворих зі СМА, що відображено в європейському реєстрі компаній, які надають благодійну допомогу», – говорить Віталій Матюшенко.
За словами експерта, перший в Україні укол Золгенсма було виконано у Харкові в ГУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України» у 2020 році за безкоштовною лотереєю виробників цих ліків. А ще для 8 пацієнтів на такий укол вдалося зібрати гроші завдяки допомозі приватних благодійників та бізнесу.
Як стверджують автори аналітичного дослідження, благодійність в Україні має позитивне сприйняття серед мешканців країни. Хоча, за словами представників благодійних організацій, поінформованість у проблемах лікування СМА та інших орфанних захворювань все ж таки недостатня. Потрібна подальша популяризація роботи благодійників та меценатів, що дало б перспективу створення саме системної благодійності.
Автори: Марія Котова (Одеса), Ігор Костін (Київ)
