Кожна повітряна тривога перетворюється для моєї знайомої Наталі у суцільний жах. До укриття далеко, а Її особливий 8-річний син від звуків сирен, грохота шахедів та вибухів впадає у важкі істерики, в нього сильно порушується серцевий ритм. Наталю попередили, що серце малюка одного разу може і не витримати. Ліки лише трохи допомагають. Дитині найбільше потрібна можливість не зосереджуватись на страхах, потрібне спілкування з однолітками, ігри, а центр до якого раніше Наталя водила сина, зараз не працює – засновниця та багато мам з дітьми тепер за кордоном.
На жаль, особливі діти – то сьогодні турбота виключно батьків. Онлайн навчання, яке стало переважати ще в період коронавірусної пандемії, значно ускладнило життя сімей, де є такі діти. Відсутність можливості спілкування почала зводити нанівець багаторічні зусилля батьків щодо розвитку особистості дитини та її соціалізації. Війна ще більше ускладнила ситуацію. Родини виявилися в буквальному сенсі «законсервованими» в помешканнях без шансів надати дитині хоч ковток «свіжого повітря» у вигляді звичайних дитячих радощів і захистити від панічних атак, психозів та істерик.
З таким станом справ не погодилися декілька мам дітей з розладами аутистичного спектра (РАС). Вони обʼєднались у громадську організацію, на краудфандингових платформах збирали кошти, вигравали гранти, завдяки цьому придбали обладнання і створили інклюзивні майстерні «Важливий Кожен». Сьогодні вони працюють на базі Одеського обласного медичного центру психічного здоровʼя. До майстерень увійшли швацька, керамічна, художня. За змістом це денний центр перебування, куди батьки на декілька годин мають можливість привести свою маленьку або вже дорослу дитину, щоб вона поспілкувалася з друзями, навчилася простим навичка догляду за собою, зайнялася мистецтвом, яке на сьогодні вважається одним з найдієвіших шляхів побудови місточків між особливою дитиною та світом.
— Як мама особливого хлопчика, я впевнена: найстрашнішим за аутизм для дітей не лише з цією проблемою, а також з шизофренією, легкими формами епілепсії, затримкою інтелектуального розвитку є відсутність простору для розвитку, — каже керівниця майстерень Анна Бугайова. – Особливим людям навіть познайомитись ніде, немає умов, щоб цікаво відсвяткувати свій день народження, навчитись готувати якісь страви, ремонтувати одежу та отримати хоч якийсь шанс на працевлаштування.
В нас була дівчинка, яка у швацькій майстерні навчилась робити лише один шов. Потім, коли ми мали замовлення на пошив сумок-шоперів, вона, працюючи на оверлоці, чудово виконала всю роботу. То було таке щастя! Бо в людини вперше в житті зʼявилась робота, і вона її добре виконала.
Є люди, які вперше в житті у колі друзів саме у нас відсвяткували свій день народження. Для більшості з нас це звична справа, а от для особливих з цим є проблеми.
І Анна, і інші матусі багато разів стикалися з нерозумінням з боку оточуючих: а навіщо ви це робите, коли значних зрушень у стані особливої дитини все одно не буде, ви лише марно витрачаєте час та кошти.
— В суспільстві є проблеми, коли до людей ставляться виключно за коефіцієнтом їх корисності, — впевнена Анна. – Якщо так підходити до справи, то й пенсії пенсіонерам не треба сплачувати, бо вони вже відпрацьований матеріал. Побудова соціальної держави, а Україна поки що соціальною державою не стала, передбачає гуманне та поважне ставлення до кожної людини з будь-якою формою інвалідності. На першому плані повинні бути не мізерні виплати, а соціальні послуги, які створювали б для особливих людей нормальний простір життя. Поки що цим займаються виключно громадські організації за своєю ініціативою.
Дійсно, багато особливих людей існують сьогодні в умовах жорсткої соціальної ізоляції. Для будь-якої людини це стрес, початок деградації. Для особливої ж людини така ситуація значно небезпечніша. І втрачені під час ізоляції навички вже майже неможливо буде потім відновити.
До майстерень звертаються батьки, чиї діти сім, десять, чотирнадцять років не виходили на вулицю чи багато років не спілкувались з однолітками, бо спочатку займались в школі за програмою інклюзивного навчання, а з переходом шкіл на онлайн-простір вчительку та однокласників бачать лише на екрані монітора.
Мама, яка залишила дитину в майстерні, інколи навіть не знає, куди йти – бо всі роки, день за днем, вона була поряд зі своєю дитиною. І навіть уві сні вона завжди бачить себе разом із нею.
Наразі в центрі є дитяча група денного перебування «Розкрилля» та група денного перебування дорослих. Підопічних небагато, бо можливостей супроводжувати особисто кожного в громадської організації немає. То такі чудові острівці мирного життя серед випробувань воєнного часу.
Ті, хто приходить до центру, обожнюють малювати, шити, займатись керамікою, поринаючи у тільки їм відомий світ творчості. Батьки завжди дивуються, які неочікувані таланти відкриваються в їх дітях. А все насправді дуже просто: є умови, відкриваються таланти.
На майбутнє жінки мріють створити місце підтримуючого проживання для своїх підопічних, щоб після смерті батьків їх не забирали до психоневрологічних інтернатів. Щоб вони могли жити у гуртожитку у супроводі надійних помічників, продовжувати розвиватись і за можливості – працювати. Це поки що далекі мрії. Але пʼять років тому теж мало хто вірив, що тендітні жінки візьмуть і побудують унікальний інклюзивний простір. Але в них все вийшло. І навіть війна не завадила продовжувати розпочату справу.
Читайте також:
Завдяки міжнародній допомозі Одеська національна наукова бібліотека отримала пароформалінову дезкамеру, яка дозволить зберегти тисячі рідкісних… Read More
Навіть зараз є багато людей, які цінують саме газети - для них вони зручніші та… Read More
Віктор Глінко з Любашівки на початку березня 2022-го приєднався до 126-ї окремої бригади тероборони. На… Read More
На Одещині є об'єкти енергетики, які на 100% захищені від ймовірних ракетно-дронових атак росіян. Read More
В Одеській області та ще низці регіонів України можуть з'явитися безкоштовні дороги. Однак функціонувати вони… Read More
Прибутковий будинок Едуардса розташований у самому центрі Одеси, у провулку Олександра Ройтбурда (раніше - Ляпунових).… Read More
