15 февраля отмечается Международный день онкобольного ребенка. Не как день скорби, а как праздник победы над страшной болезнью. Победы, которая достигается общими усилиями многих хороших людей. Часто у нас в этой борьбе за жизнь ребенка приходится побеждать не только рак, но и коррупцию, безразличие, недоверие и даже мошенничество. Подробно об этом «Одесская жизнь» поговорила с Еленой Павленко — президентом благотворительного фонда «Пчелка».
Лучше помогать, чем просить о помощи
Слово «онкология» из уст детского врача — самый страшный кошмар любого родителя. Без лечения рак означает верную и мучительную смерть. Стоимость лечения онкологии может исчисляться даже не в десятках, а сотнях тысяч гривен. Людей с такими средствами в Одессе мало. Обычно родителям ради спасения жизни ребенка приходится влезать в долги, часто — распродавать все вплоть до квартиры. Или обращаться за помощью в благотворительные фонды, надеясь на последнее чудо. Для многих детей и родителей синонимом слова «чудо» стала одесская «Пчелка».
— Как мне хорошо сказали однажды: всегда лучше помогать, чем просить! — рассказывает Елена Павленко, президент фонда.
Для нее помощь больным детям стала главной задачей в жизни. И казалось бы: есть фонд, есть идейные люди, готовые в нем работать, есть благотворители — что еще нужно? Но не все так просто.
В борьбе за жизни
Бывало так, что спасая жизни детей, приходилось одновременно бороться за жизнь самой «Пчелки». Пережили и угрозы, и скандалы, и судебные иски, и даже обыски с изъятием документов. Фонд, реально занимающийся благими делами, многими мошенниками был воспринят как конкурирующая фирма.
— Мы делаем все, чтобы пожертвования на расчетный счет фонда полностью шли на лечение детей. Для этого составляем договора с родителями больных детей и клиниками о возврате и переадресации другим больным неиспользованных сумм. От родителей обязательно требуем отчеты обо всех параллельных сборах. Собранные денежные средства фонд старается перечислять прямо на счета клиник. Это важно, чтобы помочь как можно большему количеству нуждающихся. Но, к сожалению, не всегда родители больного ребенка понимают и разделяют эти наши усилия. Есть случаи, когда родители пытаются обвинить наш фонд в том, что мы не перечисляем лично им собранные для них деньги. Некоторые решают, что «излишки» денег могут потратить на какие-то свои нужды. Но ведь средства собирались для больных детей, а не для их родителей!
По этому вопросу позиция у фонда жесткая, и отчетность ведется строжайшая. Вот тут и возникают конфликты, которые завершаются иногда только в суде.
— Был даже случай, — рассказывает Елена, — когда на улице подкараулили меня двое здоровяков. Выскочили из машины навстречу, размахивали какими-то «корочками», угрожали разоблачениями. А я боялась только, чтобы они меня в машину не затащили, вид у них был совершенно бандитский. Зачем-то оставили контактный номер. Так они до сих пор и записаны у меня в телефоне — «Бандиты»…
Но людей, которые помогают и поддерживают фонд в его деле, которые благодарны «Пчелке» за помощь — несравнимо больше.
Семейный бизнес на детской смерти
Звучит ужасно, но факт: отдельные родители умудряются сделать из болезни собственного ребенка прибыльное дело. А то и просто выдумать ребенку онкологию, чтобы комфортно жить за счет пожертвований.
Елена помнит женщину, которая поначалу собирала «на дом», но обнаружила, что «на лечение» дают больше. «Мамочка» не постеснялась обратиться за помощью сразу по трем разным видам онкологии у одного и того же ребенка. Это и насторожило. Контакты с врачами у фонда тесные и постоянные, созвониться и уточнить — минутное дело. Так что поддельные справки и выдуманные диагнозы в фонде не проходят.
Другая семейная пара собирала деньги на лечение действительно больного ребенка — со страшным диагнозом «нейробластома». Но в процессе родители вошли во вкус, и в итоге оба стали неплохо жить и даже путешествовать на одни пожертвования, не работая. Пока фонд собирал деньги и перечислял их в клинику на лечение ребенка, родители получали помощь от других людей и «забывали» упоминать о таких мелочах, как тысяча-другая евро.
Иногда самое полное безразличие к судьбе онкобольного ребенка демонстрируют его собственные близкие. Так что принцип «Доверяй, но проверяй» в работе благотворительного фонда — один из первостепенных.
Успеть исполнить мечту
Худшее, что можно сделать со смертельно больным ребенком, это начать оплакивать его при жизни. Тем более, что в наших силах превратить его в человека, у которого сбываются все мечты.
— Есть момент, когда родители понимают, что этот день рождения будет последним. И мы стараемся в этот день исполнить все заветные мечты ребенка. Бывает трудно с дорогими вещами — можно ведь захотеть и «айфон». Но обычно мы справляемся, — рассказывает Елена.
Несколько лет назад в марафоне «Успеть исполнить мечту» осуществляли мечты Никиты Подольского. В один день — поездку в храм к причастию, поход в зоопарк, любимый картофель-фри в любимом кафе. После Никита закапризничал у машинок на Соборной площади. Сил уже не было, а хотелось кататься. Тогда ему предложили поездку на настоящем «байке», и нашелся одесский байкер, который катал мальчика по центру города, и для ребенка это было ожившей мечтой. И был запуск шариков у памятника Дюку, и загадывание желаний. А вечером, уже в больнице — еще один сюрприз: свой собственный велосипед, с огромной скидкой от магазина. Никита прокатился всего один кружок вокруг отделения, больше он на этот велосипед уже не сел, но засыпая — поглядывал на подарок мечты, который разрешили поставить в палате.
9 апреля 2014 года Никите исполнилось 7 лет. На праздник собрались все дети отделения. Это был незабываемый день рождения с развлекательной программой. Никита, всегда сдержанный в эмоциях, улыбался и хлопал в ладоши от радости. Он мечтал о скейте — и получил его. Последней мечтой Никиты была поездка на рыбалку с настоящим рыбаком. Через друзей и знакомых нашелся Дмитрий Панга — чемпион Украины по ловле карпа. Рыбалка чуть не сорвалась, у Никиты были жуткие боли. На уколе обезболивающего, с трудом, но он все-таки поехал. Поймал первую рыбку — и настроение круто изменилось! 5 часов пролетели, как 5 минут. Никита устал, но и слышать не хотел о том, чтобы возвращаться в больницу. Он был счастлив.
— 18 мая 2014 года его не стало, — вспоминает Елена. — Мы успели исполнить все его мечты!
После истории болезни — истории побед!
Фонд «Пчелка» не ограничивается сбором средств на лечение. Одна из важных задач фонда — социальная реабилитация детей, победивших онкологию. После тяжелой и долгой болезни дети больше всего нуждаются не в нашей жалости, а в ощущении радости и полноты жизни.
Справившиеся с онкологией подопечные «Пчелки» — постоянные гости «Всемирных игр победителей» для детей. Тех самых, которые проводятся при поддержке фонда «Подари жизнь» актрисы Чулпан Хаматовой. Поэтому наш юный Миша Иванов — не только победитель онкологии, но и дважды победитель на этих играх: с золотом и с серебром по шахматам.
На фестивалях, которые устраивает для детей-победителей онкологии фонд «Пчелка», собираются в Одессе дети из Ровно, Львова, Киева, Днепропетровска. Трудно даже описать, насколько это для них важно. Награды для маленьких героев старательно продумываются. Мальчику из Херсона, который мечтал встретиться с настоящим шеф-поваром, организовали встречу с шефом ресторана «Александровский». Там они вместе приготовили настоящий стейк на ресторанной кухне. Мальчику-модели из Ровно устроили встречу со звездной Еленой Шубой
— Миссис Мира 2013. А вот Антон из Ровно до сих пор мечтает познакомиться с футболистом Андреем Ворониным — контактов со спортсменом пока не нашлось.
Как я могу помочь?
— Не все могут помочь деньгами, но это ведь можно делать и по-другому, — объясняет Елена Павленко. — Распространяйте информацию о детях, которые нуждаются в помощи. Сдавайте донорскую кровь. Приходите к нам волонтерами. Помогайте искать нужных людей и вместе воплощать в реальность детские мечты! И спасибо всем, кто помогает нам и вместе с нами: без вас деятельность фонда была бы невозможна!
- Каждый год в Украине выявляют рак примерно у 1 тыс. детей в возрасте до 18 лет.
- Современная медицина позволяет вылечить 7 из 10 онкобольных детей, но в Украине выздоравливают всего 47%.
- В Швеции, Финляндии и Дании — уровень заболеваемости раком выше в полтора раза. Но умирают от него в полтора раза меньше людей, чем в Украине. Все дело в профилактике и страховой медицине.
Благотворительный фонд «Пчелка» находится по адресу: Одесса, ул. Новосельского, 100. Тел.:
+380 (48) 798-39-40
+380 (98) 227-24-65
+380 (66) 144-86-18
+380 (63) 145-90-79
Сайт фонда — www.pchelka.ua
