Одещина отримала ліки по $100000 за флакон проти рідкісної хвороби

Про це повідомили в департаменті охорони здоров’я Одеської ОВА.

У повідомленні йдеться, що всього отримано 15 флаконів препарату.

“Spinraza” – один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Їх називають “найдорожчою ін’єкцією” у світі, оскільки один флакон “Spinraza” коштує понад 100 000 доларів.

Приймати “Spinraza” треба протягом життя

Як повідомили у відомстві, особливістю використання цього препарату є те, що на відміну від препарату “Zolgensma”, який застосовують одноразово дітям до 2 років, “Spinraza” потрібно приймати усе життя – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів. А далі — підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.

Лікування є надзвичайно складним, дорогим і з довічною реабілітацією для хворих.

За даними 2023 року в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується м’язовою слабкістю у всьому організмі, яка постійно прогресує. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та, зрештою, приковує хворого до інвалідного візка та ліжка, і може призвести до летального результату, –

розповіли у департаменті.

Що таке спинальна м’язова атрофія

Спинальна м’язова атрофія (СМА) – це генетичне захворювання, яке робить м’язи слабкими та може призвести до проблем з диханням та рухами.

З розвитком хвороби людина втрачає здатність рухатися, та був і дихати.

Хвороба успадковується від батьків і може мати різний тягар. Деякі форми можна лікувати ліками, але важливо звернутися до лікаря для діагнозу та лікування якомога раніше.

Читайте також:

• В Одесі отруїлися 46 неповнолітніх курсантів: подробиці
• На Одещині життя дівчини врятували випадок і уважний лікар
• Одеські лікарі врятували обличчя дитині, яка потрапила під металеву гойдалку

Фото зі сторінки департаменту охорони здоров’я Одеської ОВА