Одеська область отримала препарат "Spinraza" для лікування дітей, які мають тяжку генетичну недугу — спінальну м'язову атрофію (СМА). Препарат передали до КНП "Одеська обласна дитяча клінічна лікарня".
Про це повідомили в департаменті охорони здоров’я Одеської ОВА.
У повідомленні йдеться, що всього отримано 15 флаконів препарату.
“Spinraza” – один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Їх називають “найдорожчою ін’єкцією” у світі, оскільки один флакон “Spinraza” коштує понад 100 000 доларів.
Як повідомили у відомстві, особливістю використання цього препарату є те, що на відміну від препарату “Zolgensma”, який застосовують одноразово дітям до 2 років, “Spinraza” потрібно приймати усе життя – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів. А далі — підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.
Лікування є надзвичайно складним, дорогим і з довічною реабілітацією для хворих.
За даними 2023 року в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується м’язовою слабкістю у всьому організмі, яка постійно прогресує. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та, зрештою, приковує хворого до інвалідного візка та ліжка, і може призвести до летального результату, –
розповіли у департаменті.
Спинальна м’язова атрофія (СМА) – це генетичне захворювання, яке робить м’язи слабкими та може призвести до проблем з диханням та рухами.
З розвитком хвороби людина втрачає здатність рухатися, та був і дихати.
Хвороба успадковується від батьків і може мати різний тягар. Деякі форми можна лікувати ліками, але важливо звернутися до лікаря для діагнозу та лікування якомога раніше.
Читайте також:
Фото зі сторінки департаменту охорони здоров’я Одеської ОВА
Російські пропагандисти поширюють черговий фейк про те, що українська ППО нібито б'є по своїх житлових… Читати далі
В Одесі стануть платними майже 200 місць для паркування навколо парку Перемоги. Надходження від зборів… Читати далі
Необхідність роздрукувати книгу знайома багатьом: викладачам та студентам, вчителям та батькам школярів, молодим вченим та… Читати далі
Нещодавно "Одеське життя" розповіло про кілька аспектів землетрусу, що жахнув увесь світ, у Туреччині. А… Читати далі
Дитяча бібліотека №37 у Пересипському районі Одеси зазнала значних змін завдяки менторський підтримці Одеського художнього… Читати далі
Одеські тарифи на воду і газ не змінюються від початку повномасштабного вторгнення, але багато жителів… Читати далі