Одесская область получила лекарство по $100000 за флакон против редкой болезни

Об этом сообщили в департаменте здравоохранения Одесской ОВА.

В сообщении говорится, что всего получено 15 флаконов препарата.

«Spinraza» – один из трех имеющихся в мире препаратов, применяемых во время терапии детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Их называют «самой дорогой инъекцией» в мире, поскольку один флакон «Spinraza» стоит более 100 000 долларов.

Принимать «Spinraza» надо всю жизнь

Как сообщили в ведомстве, особенностью использования этого препарата является то, что в отличие от препарата «Zolgensma», который применяют однократно детям до 2 лет, «Spinraza» нужно принимать всю жизнь – первые четыре дозы накопительные с интервалом в 14 дней. А дальше – поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.

Лечение чрезвычайно сложное, дорогостоящее и с пожизненной реабилитацией для больных.

По данным 2023 года, в Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Эта редкая генетическая болезнь характеризуется постоянно развивающейся мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и, наконец, приковывает больного к инвалидной коляске и кровати, и может привести к летальному исходу, —

рассказали в департаменте.

Что такое спинальная мышечная атрофия

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, которое делает мышцы слабыми и может привести к проблемам с дыханием и движениями.

По мере развития болезни человек теряет способность двигаться, а потом и дышать.

Болезнь наследуется от родителей и может иметь разную тяжесть. Некоторые формы можно лечить лекарствами, но важно обратиться к врачу для диагноза и лечения как можно раньше.

Читайте также:

• В Одессе отравились 46 несовершеннолетних курсантов: подробности
• В Одесской области жизнь девушки спасли случай и внимательный врач
• Одесские врачи спасли лицо ребенку, который попал под металлические качели

Фото со страницы департамента здравоохранения Одесской ОВА