«Еще жив?» Как в Одессе живут неизлечимо больные дети без родителей

«Что, еще жив?»

Из 47 детей, которые сегодня находятся в доме ребенка №1, 24 — неизлечимо больны. Им нужны обезболивание, энтеральное питание через трубки и катетеры, потому что самостоятельно они есть не могут, и постоянная забота.

— Когда в семье есть неизлечимо больной ребенок, кто-то из родителей должен забыть о себе и полностью посвятить себя заботе о нем, — говорит директор дома ребенка №1 Валентина Карташова. — Это очень трудно, потому что постоянно надо делать многое: кормить, переодевать, обрабатывать, чтобы не было пролежней, делать двигательные упражнения, давать обезболивающие и противосудорожные препараты, кислород, выходить на прогулки, работать с психологом, логопедом, врачами других специальностей. Мы имеем возможность научить маму всему, что нужно делать. Можем предоставить коляску, чтобы выйти с ребенком на прогулку по нашей территории. Специальные колокольчики сразу оповестят, когда нужна какая-то помощь. Но это бремя родители на себя не берут. И все происходит по одному и тому же сценарию. Сначала они приходят раз в два дня, потом раз в неделю, раз в месяц, раз в два месяца, раз в полгода. Дальше — хоть бы вспомнили, что у ребенка День рождения, а потом звонят с вопросом: «Что, еще жив?». Такова судьба этих детей.

Дети становятся инвалидами после жестокого обращения

Треть подопечных дома ребенка получили статус неизлечимо больных в результате жестокого отношения. Их количество увеличивается, хотя раньше таких случаев почти не было.

Например, сожитель мамы избил двух детей. Мальчику два годика, поступил в дом ребенка с переломами разного срока давности. Ему вправляли переломы, вставляли спицы и гипсовали их. Девочку (сейчас ей семь месяцев) избили до глубокой черепно-мозговой травмы. Череп крохи врачи областной детской больницы собирали по кусочкам, сейчас у ребенка отсутствует сознание. Она имела очень тяжелый вторичный менингоэнцефалит. Самостоятельно не дышит — живет с трахеостомой, гастростомой и периодически находится на кислороде. Травмы девочка получила, когда ей было три месяца.

Другая девочка тоже мешала матери налаживать жизнь с сожителем. Ребенок получил перелом основания черепа.

Есть в доме ребенка малыш возрастом один год четыре месяца. Упал с пятого этажа. Получил многочисленные переломы ребер.

4-летний ребенок упал в бассейн. Нашли его уже без признаков жизни. Реанимация позволила дать шанс, но мама от малыша отказалась. Где-то год она собирала средства на реабилитацию — потратила 485 тысяч гривен за две недели пребывания в реабилитационном центре. Ребенка привезли в дом ребенка из реабилитационного центра в Ивано-Франковской области с серьезными нарушениями пищеварения, с пролежнями даже на ладонях, в крайне истощенном состоянии — кости выпирали через кожу, с трахео— и гастростомой. Сейчас мальчик чувствует себя лучше и даже улыбается. Мама говорит: «Я никогда не смогу ему дать то, что дают сотрудники дома ребенка». Возможно, она права.

Есть в доме ребенка и дети от ВИЧ-инфицированной женщины. Она родила их уже пятерых. Антиретровирусную терапию не принимает принципиально, поэтому дети рождаются с тяжелыми последствиями ВИЧ-инфекции, рождаются неизлечимо больными.

Системы ухода за такими детьми пока не существует

Валентина Карташова не дает оценку поступкам матерей, которые переложили ответственность за заботу о своих больных детях на плечи государства. Из всех неизлечимо больных малышей, которые находятся в доме ребенка, мамы нет только у одного. Все остальные от детей отказались.

— Уход за неизлечимо больным ребенком — дело не только тяжелое, но и очень дорогое, — продолжает Валентина Карташова. — Гастростому нужно менять минимум раз в два месяца. Ее стоимость — около трех тысяч гривен. Питание в день — 350 гривен (две бутылочки энтерального питания). Нужны памперсы, электроотсос, противосудорожные препараты, мониторы. А у нас круглосуточно есть врач, есть профессиональные медсестры. Это такой выход для мамы, чтобы у ребенка было больше шансов жить и жить без боли.

На сегодня по всей Украине отсутствуют центры медико-социальной реабилитации и паллиативной помощи. Нужны хосписы, и небольшие паллиативные отделения при больницах, где могут находиться как взрослые, так и дети, проблему не решают. Необходимую реабилитацию неизлечимо больные дети, с последствиями родовых травм, внутриутробных пороков получают на амбулаторном и поликлиническом уровне или в специализированных учреждениях, которых тоже очень и очень мало.

Говоря о перспективах закрытия домов ребенка, Валентина Карташова говорит, что это происходит уже не один десяток лет. Да, лучшее для ребенка — это семья. Но где такие семьи найти для неизлечимо больных, если даже родные родители от них отказываются? Например, был случай, когда ребенку сделали тяжелую операцию и несколько дней надо было побыть рядом с ним. Мама, которая в соцсетях много писала, как волнуется, к сыну на помощь так и не пришла.

Сейчас в доме ребенка не хватает сотрудников — врачей, медсестер, нянечек. Не хватает, в частности, рук, чтобы выносить малышей на улицу подышать свежим воздухом. Поэтому здесь поблагодарят за любую помощь, за время, которое вы потратите на то, чтобы помочь малышам, чья тяжелая жизнь не будет долгой, почувствовать заботу и попечение людей, которые не забыли, что такое милосердие и христианское отношение к более слабым. И речь именно о простых гражданах, потому что депутаты советов разных уровней во время войны ни разу не поинтересовались, чем надо поддержать специализированное детское учреждение. Комментарии, как говорится, излишни…

Осуществлено при поддержке Ассоциации «Независимые региональные издатели Украины» и Amediastiftelsen в рамках реализации проекта Хаб поддержки региональных медиа. Взгляды авторов не обязательно совпадают с официальной позицией партнеров.

Читайте также:

• Дети и алкоголь в Одесской области: исследование, которое шокировало всех
• «Мама, а почему мы были в приюте?»: трогательная история большой семьи из Одесской области
• В Украине могут закрыть более 400 школ: что будет с учениками Одесской области